大多数人总要等到生病之后才了解，
能够活着是何等的福气。
——《苏菲的世界》
摄影师Ceridwen Hughes
创作了一系列旨在捕捉人们好奇心和关注的照片。
每一张照片都精心设计，
包括了与这种罕见疾病及其对患者生活的影响。
Ceridwen Hughes的照片中的拍摄对象都是一些得了罕见疾病的人。Ceridwen Hughes之所以会拍摄本组作品，是因为他的儿子也是一位罕见病患者，在儿子确诊的几年时间里，他遇到了数以百计的受罕见疾病影响的家庭，他们非常孤独，因为这个社会对他们的理解太少了。据估计，仅欧洲就有6000种罕见疾病影响了3500万人，因此，他想利用这组作品对他们表示鼓励，希望社会更多的了解他们，关爱他们。
Ceridwen说：“我们想要创造一些东西，鼓励人们去了解更多他们的状况。尽管在英国，每17个人中就有1人受到一种罕见疾病的影响，但我个人的力量是有限的。在每一幅作品中，我都花了大量的时间去思考。每个场景都围绕着个人和他们的状况设计出来。”
他将镜头对准了那些罹患儿童痴呆症的孩子们，儿童痴呆症是一种认知度还比较低的疾病，但它对一个家庭的伤害是莫大的。
芭蕾舞学校为Amelia提供了圆梦的机会
这是女孩Amelia，她家有痴呆症遗传史，在出生时医生就预言她有25%的几率出现病症，4岁前的生活是美好的，但4岁她被确诊了，这意味着她将会失去很多基本的生活能力，行走，说话..
男孩Caleb已经7岁，但和他的姐姐Ellie 一样都患有儿童痴呆症，如今那个曾经跑起来带风的男孩只能坐在轮椅上，24小时的生活完全依靠妈妈。“我会一如既往地守护着他。”
这是男孩George，他的妈妈Claire表示：“这个病将会让孩子在短时间内忘记一切，那些生活技能，那些美好的记忆。但我要做的就是想尽一切办法，让他在接下来的日子里过得开心，他记住没记住，已经不重要了，曾经身在其中才是关键。”
这是女孩Kaycee，她的妈妈表示：“我的孩子现在只剩下了微笑，她不能行走，无法准确地表达，但我们依然会让她保持更多的笑，心底发出的笑。”
Mel的妈妈说：“我的孩子现在一切生活都需要依靠我，但我们不会让她的生活只剩下打针和吃药，我们一直坚信，可怕的疾病让她暂时迷路了，她一定会回到正确的轨道上。”
摄影师Ceridwen感慨道：“我拍摄这些孩子，希望人们对这个疾病有了更全面的认识，她们都是快乐的精灵。”
Ceridwen Hughes的另外一系列作品叫做“珍稀之美”。在这系列作品中，他向人们介绍了一种罕见疾病对患者的影响，在每一幅图像中，他都试图阐述这种情况或其影响的一些古怪的方面。每一幅图像都伴随着个人的故事，他们分享了疾病是怎样影响他们生活的方方面面。
芭芭拉患有多发性硬化，使得她很难掌握平衡。
她说：“我是单亲，我被诊断为多发性硬化症。说它改变了我的生活，这可不是轻描淡写的。”
乔纳森的兄弟姐妹患有亨廷顿氏病。
他说：“情况最糟的是？最后可能是看到我的姐姐和弟弟，以及这个疾病对他们的影响。但在这一点上，我只是试图变得积极，这就是我所做的一切。”
梅利兹每三周就要去输一次血。
Meliz有Beta地中海贫血症，这是一种血液疾病，减少血红蛋白的产生。“对我来说，最困难的地方就是容易疲劳。当我要输血的时候，我的背部有时也会因为骨髓在那里努力产生更多的血细胞而抽搐。”
莉齐在16岁时被诊断为亨廷顿氏病，现在已经26岁了，她住在一个养老院里。
“莉齐一直想要的只是孩子。她只想要个漂亮的房子和孩子。她想要四个孩子，她会成为一个了不起的妈妈的。”
托妮的三个孩子都受尼曼-匹克病影响。
“我不想要任何人的怜悯，我仍然觉得我不需要它。如果有人对我说你有孩子，然后我告诉他们我们的故事，我可以从他们的眼里看到怜悯。我不想那样，我想让他们听我说，我非常感谢我的经历，我和孩子们在一起的时光。”
杰克在两岁就被诊断有假肥大型肌营养不良症。
“他看上去很健康，但这是令人心碎的事情，因为一天下来，他的肌肉正在萎缩，他就要死了。”
因为爱唐综合征，露西身体不同部位都发生了错位。
“如果我能告诉人们，有一种罕见疾病不会使你成为怪人。我们和你一样正常，我们只是有一些怪癖，我只是希望人们正常对待我，接受我们之间的不一样。”
Ceridwen Hughes作品关注那些特殊群体，
除了罕见疾病患者，
他还拍了退伍转业军人的作品，
通过这部作品告诉大家，
即便褪去戎装，也是国家的栋梁。
每一张照片，都是时光的标本。
只要是你真实的感情，就可以打动别人。
摄影师的角色是什么，
他们的镜头对准的地方，
我们的眼神是否也曾经停留过。
不光是只拍下美丽的事物，美丽的瞬间，
更多的时候，是一些我们从来不曾在意的角落。
庆幸有为我们捕捉那些遗漏的摄影师。
备注：
1.文章内容参考：一点资讯
2.图片来源网络，版权归原作者左右
